Рада снова видеть вас, мои хорошие! Сегодня хочу поднять непростую тему. Главным образом, сложной и болезненной она будет для тех, в чьей семье растёт «особенный» ребёнок. Я говорю о детках, больных ДЦП. Этот недуг поражает малышей всё чаще и порой поражает своей жестокостью по отношению к ним. К сожалению, иногда от таких детишек ещё в детдоме отказываются родители, зная, что будут обречены на пожизненные мучения с «неполноценным» ребёнком, который всегда будет нуждаться в помощи и поддержке, а также лечении.
К счастью, таких родителей меньшинство, основная часть всё же решает бороться с диагнозом-приговором, лечить, выхаживать, и, главное – любить своё чадо несмотря ни на что, веруя в силу родительской любви как в главное и самое действенное лекарство. И, знаете, чудеса иногда случаются! На вопрос, можно ли вылечить ДЦП у ребёнка, которым задаются многие мамы, постараемся сегодня найти ответ.
Вы в группе риска
Детский церебральный паралич – это не только нарушения двигательных функций. Всё гораздо глубже. В первую очередь эта болезнь поражает центральную нервную систему. Из-за её серьёзных нарушений и возникают характерные подёргивания, неумение сохранять равновесие, неровная походка, затруднённая речь и задержка умственного развития.
Как видим, болезнь бьёт маленького человечка со всех сторон, а он едва ли может противостоять этим ударам. Да и как, если и стоять он ещё толком не умеет, а может, и никогда не научится. Обычно мамы узнают, что у их крохи ДЦП, ещё в роддоме. Однако заболевание может проявиться и не сразу. Так было у одной моей знакомой. Родив прекрасного карапуза, она в течение 10 месяцев и не догадывалась, что её сынишка тяжело болен.
Сыграла роль и низкая квалификация и невнимательность врачей. Теперь они усиленно лечатся за границей, а в соцсетях сильная мамочка выкладывает фотографии с их маленькими достижениями, которые так тяжело даются: научились сидеть, обнимать маму, собирать пирамидку. Для родителей малышей с ДЦП эти обычные для здоровых малышей действия – это огромные шаги к победе над жестокой болезнью.
Больной малыш может родиться и у совершенно здоровой матери: при недоношенности, многоплодной беременности, предшествующих абортах. К факторам риска относится порок сердца роженицы, сахарный диабет, а также токсоплазмоз, энтеровирус, герпес , гепатит, хламидиоз, а также длительная внутриутробная гипоксия плода. Как говорится, никто из нас не застрахован, поэтому вопрос лечения ДЦП у малышей так или иначе касается каждой мамочки.
Делать ли операцию
Полностью вылечить это заболевание нельзя. Так утверждают опытные и квалифицированные медики. Но известны реальные примеры, когда ребёнок, чуть ли не приговорённый к пожизненному передвижению на инвалидной коляске, выучился ходить, причём его походку не отличить от походки здоровых детей, да и в учёбе он преуспевает не хуже.
Это можно назвать настоящим чудом, но ведь они и правда имеют место быть в нашей жизни. Главное – вовремя, ещё на ранних сроках начать лечение. Оно должно быть комплексным, включать различные физиопроцедуры, ортопедическую терапию, при необходимости можно и нужно решиться на хирургическое вмешательство. Обычно такие операции успешно проводят за рубежом.
Медики утверждают, что оперировать ребёнка можно примерно в 5-10 лет, когда костная система уже сформировалась. Иногда физиопроцедуры, хотя и дают заметный результат, не освобождают малыша от чрезмерного напряжения мышц, а это влечёт деформацию и обездвиживание суставов. В России немало хороших клиник с грамотными специалистами, имеющими опыт подобных операций. Их пациентов сейчас и не отличить от здоровых детей.
Главное лекарство
И всё же главный врач больного ДЦП ребёнка – его мама. Сила её веры и любви способна поднять ребёнка на ноги, в прямом и переносном смысле. Воспитывать такого «особенного» ребёночка – огромное испытание, которое требует терпения и упорства. Нужно развивать и разрабатывать не только мышцы, но и речь, которая тоже сильно страдает в некоторых случаях заболевания.
Важно адаптировать малыша к современному, иногда очень жестокому обществу, научить его общаться и не обращать внимания на насмешки и бестактные взгляды. Сейчас многие дети с ДЦП учатся в обычных школах, вузах, получают хорошие специальности и становятся настоящими выдающимися личностями.
Поэтому диагноз ДЦП – ни в коем случае не повод опускать руки и запускать заболевание. Да, его лечение это огромный труд и для ребёнка, и для мамы, как в физическом, так и в моральном плане. Но только тот, кто верит и действует, бывает вознаграждён.
Не так давно я делала интервью с парнем-инвалидом. Его в нашем маленьком городке знают многие. Зовут Павел, ему 25 лет, его плохо слушаются руки и ноги. Паша без усилий ездит на велосипеде, даже зимой в лютый мороз. Работает программистом в местной библиотеке, и является на работе всеобщим любимчиком. Позитивный, коммуникабельный, голубоглазый парень, живёт абсолютно полноценной жизнью, собирается жениться и мечтает научиться водить машину. И знаете, я почему-то уверена, что у него всё получится.
Читайте также: Синдром дауна показатели на 12 неделе
Другой пример – моя коллега. Девочка с ДЦП работает в нашей редакции газеты…верстальщицей. А это, между прочим, кропотливая и сложная для рук работа, на которую её взяли даже без испытательного срока. О болезни напоминает лишь её неровная походка, но мы давно не обращаем на эти мелочи внимания. У неё много друзей и огромные планы на будущее. Жизнелюбия и целеустремлённости в этих людях побольше, чем в нас, здоровых.
В этом немалая заслуга их родителей. А ещё массажистов, терапевтов, педагогов и близких людей, которые шаг за шагом по сей день помогают им побеждать болезнь. ДЦП закаляет и детей, и их родителей, рождает в них такую силу духа, которой можно только позавидовать. А сила духа, как известно, порождает крепость телесную. Вот такая взаимосвязь.
Чудеса случаются
Знаю, многие мамочки продолжают надеяться, что однажды учёные изобретут чудо-лекарство от ДЦП, излечивающее рёбенка в короткий срок и окончательно. Мы все ждём этого вместе с вами. Ну а пока неплохо бы изобретать каждый день всё новые и новые способы любить своего больного малыша, и тогда, будьте уверены, чудо произойдёт. Если вы и есть мама «особенного» крохи, очень прошу поделиться в комментариях, как вы преодолеваете болезнь, какие методики используете.
Расскажите о своих маленьких победах, мы порадуемся вместе с вами, а кто-то возьмёт на заметку ваши упражнения и методы. Знайте, мы всегда рядом, и для нас не бывает чужих детишек. Приглашайте подруг, сестёр и знакомых вступать в наше «мамино братство». Делитесь ссылкой на публикации в соцсетях. С нетерпением жду в наших кругах новеньких и, конечно, вас, постоянные читательницы. До новых встреч!
Фото: Евгений Курсков/ТАСС
Демосфен набирает в рот камни и перекрикивает море. Хоккеист Харламов впервые после аварии выходит на лед и тренируется с мальчишками. Мы любим истории о преодолении и верим в них — возможно, поэтому так распространено убеждение, что сила воли способна преодолеть любые заболевания. Физический терапевт Екатерина Клочкова рассказала «Таким делам», можно ли «вылечить» ДЦП, если очень постараться.
Екатерина Клочкова, физический терапевт, директор АНО реабилитационных услуг «Физическая реабилитация»
Фото: из личного архива
Восприятие ДЦП как болезни, которую можно вылечить, — это миф: «Вот родители работали 24 часа в сутки и поставили ребенка на ноги, а другие — не работали и не поставили».
Церебральный паралич — это собирательный термин, объединяющий группу непрогрессирующих состояний, которые связаны с повреждением мозга на ранних стадиях его развития (внутриутробно, во время родов или в первые два года жизни). Из этого следует, что «вылечить» ДЦП невозможно, поскольку мы не можем устранить причину двигательного дефицита – структурные нарушения в центральной нервной системе. Но последствия этого повреждения можно в различной (иногда значительной!) степени компенсировать.
Мы не насыщаем медийное пространство примерами и рассказами о том, что такое церебральный паралич. Поэтому люди на что ориентируются? На те героические истории, которые есть вокруг нас, — про реабилитацию. Вот Валентин Дикуль (артист цирка, научившийся ходить после перелома позвоночника. — Прим. ТД). Никого не интересует, какой у него был тип спинального поражения, что у него все равно восстановились бы движения… Но вокруг этого целый миф, как он сам себя на ноги поднял, как от него все врачи отказались, а он сам эти тренажеры сделал и так далее. Или Алексей Мересьев (военный летчик, продолживший летать после ампутации обеих ног. — Прим. ТД) — вот он без ног, ему дали протезы, он себе там все в кровь стирал, но снова полетел. А то, что это были взрослые люди, у которых инвалидность вследствие травмы или ранения, вообще никого не волнует.
«вылечить» ДЦП невозможно
С одной стороны, люди говорят правильные вещи: реабилитация ребенка с ДЦП, а вернее даже абилитация (процесс формирования способностей к бытовой, общественной и прочей деятельности. — Прим. ТД), действительно должна начинаться рано и быть интенсивной. Но с другой стороны, тот смысл, который вкладывают в это понятие в нашей стране, — он абсолютно другой. У нас реабилитация — это то, что делают с ребенком в специальном месте: то есть для реабилитации нужно в специальное место пойти и чтобы там специально обученный человек ребенка реабилитировал.
Читайте также: Нефротический синдром клинические рекомендации 2016
В современных западных программах абилитация тоже очень интенсивна и практически 24 часа в сутки проводится. Но это не нанятая массажистка или какой-то реабилитационный центр, где вздохнуть ребенку не дают. Это — обученная мама, которая получает поддержку специалистов. Все события, в которых ребенок участвует, — кормление, переодевание, купание — все они будут происходить в правильной позе, с правильным перемещением, правильным ритмом. Мама, например, будет стимулировать ту руку, которая хуже действует. Безусловно, этого ребенка будут видеть те или иные специалисты, но они будут это делать не ежедневно, а проводить долгосрочную поддержку.
Материалы по теме:
«Реабилитация детей с двигательными нарушениями»: видео фонда «Обнаженные сердца», видео VI Международного форума «Каждый ребенок достоин семьи: эффективные программы помощи»
«Введение в физическую терапию. Реабилитация детей с церебральным параличом и другими двигательными нарушениями неврологической природы», Е. В. Клочкова, Теревинф, 2016